A Justiça Federal determinou que a União, o Governo de Sergipe e a Prefeitura de Aracaju implantem pelo menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado. A decisão também obriga os entes públicos a estruturarem uma rede de atendimento voltada às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A sentença, obtida pelo Ministério Público Federal em Sergipe (MPF), busca garantir acesso a diagnóstico, exames genéticos, tratamento e acompanhamento especializado para pacientes sergipanos.
De acordo com a decisão, o estado de Sergipe e o município de Aracaju terão 120 dias para organizar e pactuar a linha de cuidado da rede. Já a União, o estado e o município deverão habilitar e implantar ao menos um estabelecimento público especializado no atendimento às pessoas com doenças raras no prazo de 240 dias.
Os entes também deverão comprovar, em até 60 dias, as primeiras providências adotadas e apresentar um cronograma das próximas etapas. Em caso de descumprimento, a Justiça fixou multa diária de R$ 5 mil para cada ente responsável.
Sergipe ainda não possui centro habilitado
Segundo o MPF, apesar de a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras estar em vigor há mais de uma década, Sergipe ainda não possui nenhum Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras habilitado.
A ação teve origem em um inquérito civil instaurado em 2019, após uma representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR).
Estimativas apresentadas pelo Ministério Público apontam que Sergipe possui cerca de 120 mil pessoas com doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil em Aracaju. A maioria dos pacientes é formada por crianças.
Sem uma estrutura pública especializada no estado, muitas famílias precisam buscar atendimento em outros estados ou recorrer a laboratórios particulares para realizar exames genéticos e outros procedimentos necessários ao diagnóstico.
A procuradora da República Martha Figueiredo, responsável pela ação, destacou a importância dos serviços especializados para a identificação e o acompanhamento das doenças.
“São esses serviços os responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras por meio de exames específicos e de Aconselhamento Genético, além de oferecer o tratamento adequado e o acompanhamento contínuo dos pacientes.”
Na sentença, a Justiça também rejeitou uma proposta apresentada pelo município de Aracaju para apenas readequar um espaço físico que anteriormente tinha outra finalidade.
Segundo a decisão, a medida foi considerada paliativa e não apresentava detalhamento suficiente sobre orçamento e equipe multidisciplinar necessária para a implantação do serviço.
A determinação judicial estabelece a criação de uma estrutura capaz de organizar o atendimento desde os primeiros níveis da rede de saúde até os serviços especializados.
A expectativa é que a nova rede facilite o diagnóstico precoce e o início do tratamento, reduzindo as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares que, atualmente, precisam buscar alternativas fora de Sergipe.
O cumprimento da decisão será acompanhado dentro dos prazos estabelecidos pela Justiça Federal.
Fonte: Ministério Público Federal
